Vandaag maar eens iets beschrijven wat iedereen met een 'aandoening' of familielid met een 'aandoening' vast wel kent. Namelijk de vraag Zeg ik het wel, of zeg ik het niet?

Zeg je het of zeg je het niet?

Als je een zichtbare handicap of aandoening hebt, dan hoef je niks te zeggen, iedereen ziet zo wel wat er dan met je is. Als je niet kunt lopen zit je in een rolstoel, als je blind bent heb je een stokje en als je psoriasis hebt zie je dat ook aan je huid (aan zichtbare handicaps zitten natuurlijk ook allerlei bijkomstige nadelen, maar daar gaat het in dit stuk dus niet over).

Met Autisme en Tourette ligt dat net even anders. Je ziet er namelijk helemaal NIKS van. Mensen met Autisme hebben geen speciaal uiterlijk (ook al pik ik ze er meestal wel uit, maar dat is meer een soort zoekt soort principe denk ik) en een Touretter valt hooguit op door geluid of motoriek, maar meestal zijn die zelfs bijzonder knap om te zien. In elk geval zien ze er heel normaal uit.

Maar ondanks dat je niks ziet is er wel degelijk van alles aan de hand. En ja, hoe ga je daar dan mee om? Want als je niks vertelt, dan krijg je af en toe wel wat op je bordje;

- Jouw kind/partner/jij (vanaf nu hou ik het even bij jij voor het gemak) bent altijd zo koppig
- Jij moet altijd je zin hebben
- Jij bent echt een drammer
- Moet je nou echt altijd zo moeilijk doen?
- Wat ben je toch altijd chagerijnig
- Doe eens gezellig
- Zeg eens iets
- Wat is je kind verwend zeg
- Je moet hem/haar eens wat strenger aanpakken
- Geef ze maar eens een weekje aan mij mee, dan leren ze dat wel af
- Doe eens normaal

- Doe niet zo saai
- Kan niet ligt op het kerkhof en wil niet ligt er naast
- Zie je wel dat je het kunt, als je maar wilt
- Je lijkt wel een Autist (dat is dan wel waar, maar toch nog beledigend)
- Jij praat ook altijd over hetzelfde
- Jij hebt ook alles meegemaakt
- Jij hebt ook overal een verklaring voor hè
- Wat ben jij eigenwijs
- Je kwetst me altijd zo
- Doe eens lief
- Je bent zo afstandelijk

En zo kan ik nog wel even doorgaan... Het is heel wat, wat je als mens met Autisme of Tourette te horen krijgt. Je zou dus ook verwachten dat het dan helpt als je open kaart speelt. Als mensen weten waarom je zo bent, dan begrijpen ze vast wel dat je wel wilt, maar niet kunt... Zou je denken.

Want wat gebeurt er nu als je vertelt dat je een 'aandoening' als Autisme of Tourette hebt? Wat krijg je dan te horen?

- Ja hoor, tegenwoordig heeft iedereen ook wat hè
- Goh Autisme/Tourette, dat is ook mode hè
- Jij hebt toch havo gedaan? Dat kan niet als je Autist bent

- Mijn nichtje/neefje/zus/tante/buurman/vriendje van vriendje van vriendje heeft het ook en die kan wel.... en niet... Waarom jij dan niet... wel...?
- Dat snap jij toch niet
- Ja, daar kun jij ook niks aan doen als Autist
- Ja, jij bent nou eenmaal bot
- Je bent een loser en zo heb je je ook te gedragen
- Jij bent helemaal niet Autistisch, mijn neefje, die is Autistisch en die praat helemaal niet, dus nee, het kan niet dat jij ook Autist bent

En ook in die richting kan ik nog wel even doorgaan. En dan kan het nog verder gaan, namelijk dat je gediscrimineerd wordt en weggehouden wordt bij bepaalde dingen, omdat mensen bang zijn dat je op zulke momenten door het lint gaat. Ook al is dat nog nooit gebeurd.

Of ze stappen meteen achteruit als je vertelt dat je Autistisch bent, alsof je ze elk moment kunt gaan aanvallen ofzo. Of ze hebben in de krant gelezen over een Touretter die een baby mishandelde (wat onwaar is, want deze persoon bleek uiteindelijk helemaal geen Tourette te hebben) en ze denken dat jij hun kind zomaar een oor kunt afbijten of wat botten breken...

Terwijl de Touretters en Autisten die ik ken geen vlieg kwaad doen, ze reageren hooguit verbaal wat sneller geagiteerd. En ook dat zegt niks, want we weten allemaal wel dat mensen die flink van zich afbijten meestal helemaal zo stoer niet zijn. Ze kunnen gewoon niet zo goed tot 10 tellen (zeg maar helemaal niet) als 'normale' mensen.

Onderzoek heeft uitgewezen dat ze dat ook echt niet KUNNEN. Het gebied van impulscontrole werkt compleet anders dan bij 'normale' mensen, je kunt dus ook geen 'normale' reacties eisen. Maar dat wil nog niet zeggen dat ze continu als een dolle in de rondte rennen.

Lastig is dat sommige mensen een diagnose van de ander ook misbruiken als excuus voor hun eigen falen. Het is namelijk niet zo dat iedereen zonder diagnose wel zo sociaal is. In zulke gevallen liggen misverstanden echter altijd aan degene met de diagnose... Die heeft hij of zij tenslotte niet voor niks. Vanzelfsprekend ben ik het daar niet mee eens.

Doordat ik weet van mezelf dat ik in sommige dingen niet zo handig ben, ben ik vaak nogal omslachtig in hoe ik dingen vertel en doe. Je kunt echter nog zo verstandig in je woordkeus en handelingen zijn, je kunt nooit bepalen hoe een ander dat opvat. Als je dan bij toeval een tere snaar raakt, ben jij dan verkeerd bezig of die ander die iets in je woorden of acties zoekt wat er niet is?

Ik ben er dus ook nog niet uit wat beter is. Soms denk je Ik zeg niks meer, iedereen heeft wel wat en ik niet meer of minder. Maar dan merk je verderop in het proces weer dat dat ook niet goed is. En zo heb ik ook al veel spijt gehad dat ik het wèl meteen vertelde, want ook daar ben ik niet zonder kleerscheuren vanaf gekomen.

Het blijft wikken en wegen. En veel ligt gewoon ook aan gebrek aan kennis en onwetendheid. Maar ik heb ook geen zin om altijd tekst en uitleg te geven. Terwijl dat dus eigenlijk vaak wel zou moeten. Inmiddels heb ik namelijk gemerkt dat IK me veel beter voel als mensen weten dat ik Tourette heb. IK heb dan veel minder dwangen en drangen dan wanneer mensen niks weten.

Maar als je dan bij de apotheek staat en ze vragen of er nog iets bijzonders is met betrekking tot je hooikoortsmedicijnen en je zegt Nou, ik heb Tourette (belangrijk om te weten als een middel veel tics geeft) en ze kijken je aan alsof je HGDDYUHLM:LKJO(*UIGUTDYYTIKJLKJIK zegt, dan begrijp ik wel dat 'gewone' mensen er niks van weten.

Als zelfs medisch onderlegde mensen het niet kennen... Behalve dan het stereotype schelden en vloeken, maar ja, daar heb ik dan weer weinig last van (in het openbaar). Ik zie bij huisarts en apotheek wel vele, vele folders over van alles en nog wat. In alle talen en alle geschriften.

Nog nooit echter, maar dan ook echt nooit, heb ik ergens een folder zien liggen met de titel Wat is Tourette of Hoe is het om Autistisch te zijn??? Ik zou zeggen dat het hoog tijd wordt voor zo'n campagne Postbus 51!!!!!

Dan hoef ik het tenminste niet steeds zelf uit te leggen...

Reageren?