Niets dan miserie, onderzoeken en operaties, wanneer houdt het op?

Kinderen hebben is leuk en ik zou ze niet meer kunnen missen. Ik zie ze enorm graag en heb er alles voor over. Maar als ze iets mankeren is het minder prettig. Vooral die dokterskosten en kosten voor onderzoeken zijn niet leuk. Dat een kind ziek wordt, kan hij of zij niet aan doen. En je gaat het er zeker niet minder graag door zien. Maar die kosten zijn echt verschrikkelijk.

2000

Toen hij pas drie maanden oud was, kreeg hij hele hoge koorts. En omdat het ons eerste kindje was, wij in paniek naar de spoed. Daar was het verdict dat hij ineens mocht blijven. Hij had een urinewegen-infectie. Zeer gevaarlijk bij jongetjes als het niet wordt behandeld. Omdat hij nog zo klein was kreeg hij een kamertje alleen. De verpleegster vroeg of er iemand bij ging blijven en wij dachten, hij is nog zo klein, die weet dat toch niet dat wij er niet zijn. Er werd ook zo'n infuusje aangelegd voor medicijnen te kunnen geven en bloed te nemen. Dus we legde hem in bedje, het was zo laat op de avond en als hij sliep gingen mijn man en ik naar huis. Onze zoon had een geweldige haardos en alle verpleegsters waren er dol op. Thuis aangekomen, probeerden we nog wat tv te kijken, maar onze gedachten gingen alleen uit naar onze zoon. Zou alles goed gaan met hem? Had er niet beter iemand bijgebleven? Uiteindelijk iets na middernacht kregen we telefoon. Het was het ziekenhuis. Er zal toch niets gebeurd zijn, hé? Ik had er beter bijgebleven. Ik vergeef het me nooit. Dat was het enigste waar ik aan kon denken. Maar mijn man nam op en ik hoorde hem zeggen dat we er direkt aankomen.

Mijn zoon is altijd al een moeilijke slaper geweest. En nu was die wakker geworden in een vreemde omgeving en een vreemde persoon heeft hem willen sussen, maar daar ging hij blijkbaar niet mee akkoord. Hij was niet stil te krijgen en dus hield hij met zijn gekrijs de hele kinderafdeling wakker. Mijn man zei : "Ik pak de moto, komt gij maar achter met den auto." Zo gezegd, zo gedaan. Toen mijn man in het ziekenhuis aankwam, liep de nachtverpleegster ermee rond op haar arm. En zo'n triestig gezichtje dat hij had. Tot hij zijn papa zag, dan begon hij meteen te lachen. Wanneer ik aankwam, was de rust weergekeerd en heb ik maar beslist om bij hem te blijven slapen.

Zo moest hij een hele week antibiotica krijgen via het infuus en werd zijn urine geregeld gecontrolleerd. Na een dikke week mocht hij dan eindelijk terug naar huis.

2004

We hadden nog niet zo lang ons tweede zoontje, maar dat belette onzen oudste niet om weer eens hele hoge koorts te maken. We hadden toen al een kinderarts in de buurt gevonden, maar die werkte in een ander ziekenhuis, dan waar wij gewoonlijk gingen. Uiteindelijk bleek ze van wacht te zijn dat week-end. Ja mijn kinderen worden altijd ziek in het weekend. Dus wij naar dat ziekenhuis. Bleek dat die net hare wachtdienst geruild had met een collega. Niet zo'n prettig man. Die heeft heel ons kind onderzocht en uiteindelijk bleef ie maar zagen over zijn penisje. Zijn voorhuidje zou te smal zijn geweest en die dokter bleef daar maar aan prutsen tot mijn man uiteindelijk kwaad werd en zei dat we niet daarvoor naar hier zijn gekomen, maar voor die hoge koorts. Allé, hij ging dan maar bloed trekken en het laten nakijken, maar onze zoon moest wel een nachtje blijven. Wij, die dachten dat het voor één nachtje was, gingen voor een éénpersoonskamer. De volgende dag kwam die dokter terug met de melding dat er een bacterie in onze zoon zijn bloed zat. En dat hij toch nog een paar nachtjes moest blijven en medicijnen moest krijgen. Dus wij dachten al, van dat gaat hier een dure rekening worden. Maar voor onze kindjes alles en we bleven maar op die éénpersoonskamer. Twee dagen later was onze eigen kinderarts er ook. En er moest nog meer bloed genomen worden, want ze konden niet vinden welke bacterie het was. Met gevolg dat we nog wat langer zouden moeten blijven. Zij vertelde ons wel dat ze ons niet hier had gehouden als zij gewoon van dienst had geweest, maar ons gewone antibiotica had voorgeschreven. Maar ja dat was ondertussen al te laat. Dus wij nog een paar dagen extra daar gebleven, allé ja, mijn man en mijn zoon. Want ik moest voor een kleintje thuis gaan zorgen.

Uiteindelijk heeft mijn zoon een week in het ziekenhuis gelegen en tot op de dag van vandaag weten we nog niet wat voor soort bacterie hij in zijn bloed heeft gehad. En die dure rekening werd uiteindelijk betaald in stukken.

2006

Begin juni 2006 zat mijn oudste zoon in het derde kleuterklasje. Het zwembad hier was net gerreonveerd en de kleuters gingen voor de eerste keer zwemmen. Het was iets nieuws voor hem en dat brengt toch wel een beetje spanningen mee. Maar alles ging prima en hij vond het leuk. s' Avonds werd hij zoals gewoonlijk op dezelfde manier in bed gestopt, maar toen liep het mis. Gelukkig hadden we nog een babyfoon op die kamer staan en mijn man zei ineens dat er iets niet klopte. Hij ging kijken en riep dat ik een glas water moest komen brengen. Dus ik naar boven met een glas water, maar halverwege kwam hij mij al tegemoet op de trap en zei dat ik de ambulance moest bellen, want dat onze zoon aan het stikken was. Ik direkt gebeld en nog geen 2 minuten later stond die ambulance er met de MUG. Ondertussen was onze zoon al weer bijgekomen. De dokter die aanwezig was liet hem allerlei dingen doen. En het laatste was dat hij 3 meter moest stappen en toen verloor die wat zijn evenwicht. "Ik weet genoeg," zei de dokter. "inpakken en meenemen." Ik keek mijn man verschrikt aan en hij zei direkt : Ik ga wel mee." In het ziekenhuis zijn er dan van alle soorten onderzoeken gebeurd, met als resultaat dat hij een epileptie-aanval had gehad. De kinderarts zei de volgende morgen dat het misschien om een eenmalige aanval zou gaan, maar verder onderzoek was aangewezen. En hij moest ook al aan de medicijnen van haar. In het begin van de grote vakantie moest hij dan ook een 24-uren EEG laten doen, waar uit bleek dat hij constant kleine aanvallen zou hebben en dus werden de medicijnen verhoogd. In het begin moest hij om de twee manden op controle. Na een half jaar, was het nog maar twee keer per jaar. Een pretje was dat helemaal niet. Ook moest iedereen verwittigd worden, zoals familie, de school en toen hij begon te voetballen, moesten ook zei het weten. We moesten ook steeds een pilletje bijhebben voor het geval hij weer een grote aanval zou krijgen. In de school werd er één gelegd en op de voetbal ook. Op school kreeg hij wel een andere kleur van badmuts om te gaan zwemmen, zo'n knal oranje, dat het zeker zou opvallen moest hij iets krijgen in het water. Na een goede twee jaar en een half zei de dokter dat ze het wilde riskeren om de medicijnen af te bouwen. Dit was wel tegen de zin van enkele collega's, maar zij wilde het proberen. En nu sinds eind 2009 is hij medicijnenvrij. Dat is in elk geval al een goed einde van ons eerste probleem. Maar nu.

2007

In mei 2007 werd dan ons ongelukske geboren, een pracht van een dochter en ook met onze tweede zoon ging het prima. We waren het gelukkigste gezinnetje op aarde. Maar op dinsdagavond 10 juli 2007 sloeg het noodlot weer toe. Mijn man was met den oudste, net 7 geworden naar de voetbal gaan kijken van het eerste elftal van de ploeg waar hij zelf ook speelt. Ze waren met de moto gereden. Alles ging goed, hij reed tenslotte al twee jaar mee achterop de moto. En hij kon heel goed aan de steuntjes voor de passagier. Het was die dag mooi weer want ik weet nog goed dat we in de tuin zaten toen ik rond 22 uur telefoon kreeg van mijn man. Met bevende stem zei hij : "Schatteken niet in paniek geraken, maar onze grote heeft met zijn voet tussen het achterwiel van de moto gezeten. Den ambulance is al gebeld." In alle paniek riep ik naar mijn buurvrouw en vroeg of ze even op de kindjes kon passen en vertelde haar wat er was gebeurd. Ondertussen hoorde we de ambulance al rijden en toen ze langs voor via het poortje op den hof kwam zei ze dat de ambulance op den hoek van t' straat stond. Ik heb haar vlug de kindjes meegegeven en ben als een zotte beginnen lopen naar mijn zoon. Daar aangekomen was ik buiten adem en aan het wenen, maar de verplegers stuurden mij weer wandelen. Mijn zoon was eindelijk gekalmeerd en ik was dat niet, dus ik moest weg. Ik ging bij mijn man staan en hij zei : "Hij zei me dat hij niet wilde sterven." Ik zag de tranen in de ogen van mijn man. Het was verschrikkelijk. Onze zoon dacht dat hij ging sterven omdat hij vol bloed hing. De politie kwam ook af voor een verklaring. Zij dachten dat mijn man gevallen was met de moto omdat die neerlag op de grond. Maar mijn man zei dat hij hem neer heeft gelegd om onze zoon los te krijgen. Mijn man zei me dat hij zeker niet te rap reed, want hij was net over het vluchtheuveltje gereden en wilde net terug gas geven toen hij een geweldige krijs hoorde die ddor merg en been ging. Hij denkt dat mijn zoon zijn voetje van het steuntje is gegaan toen hij over het bultje reed en dat hij hem heeft willen terugzetten, maar het steuntje niet vond en dus te ver zat.

Uiteindelijk is mijn man weer meegegaan naar het ziekenhuis en ik heb eerst voor de andere twee gezorgd en ze in hun bed gestoken. Dan is een andere buurvrouw even komen oppassen en ben ik vlug naar het ziekenhuis gereden. Daar werd mij al gezegd dat onze zoon zodadelijk naar de operatiezaal zou worden gebracht. Ik heb hem wel gelukkig nog zien lachen. Want pijn had hij niet, hij had al genoeg pijnstillers gekregen. Dus ik terug naar huis en wachten op een verloosend telefoontje.

Dat telefoontje kwam dan iets na middernacht. Alles was goed verlopen. De wonde was uitgekuist, al het verbrokkelde been was verwijderd en zijn achillespees was terug aaneengenaaid. De chirurg van dienst zei wel dat hij niet zou kunnen voetballen tot en met januari.En hij moest nog eens onder het mes want er was geen vel genoeg over om de wonde helemaal af te sluiten. Mijn man begon te wenen aan de telefoon en zei : "Ik vergeef het mij nooit als hij kreupel blijft voor de rest van zijn leven."

De volgende dag heb ik kunnen regelen dat onze tweede zoon naar mijn ouders kon en daar een paar nachten ging slapen. Mijn dochter moest nog te veel verzorging krijgen en die was nog klein genoeg om mee te nemen naar het ziekenhuis.Zij sliep toch de hele tijd in haar maxicosi. Ook moest ik een rolstoel regelen bij de ziekenkas. Op vrijdag den 13de ging ik weer even op bezoek en ging ik ook even mijn man aflossen. Tenslotte zat hij daar al een paar dagen en hij wilde even overhuis gaan douchen en zich scheren. Na twee uren kreeg ik telefoon van mijn man en die zei : "Niet panikeren schatteken, maar ik heb hier net een accident gehad en ze gaan mij brengen met de ambulance." Ik ben beginnen wenen, zo hard dat er een verpleegster aankwam en vroeg wat er scheelde. Met horten en stoten heb ik het haar uitgelegd en ze zei : "Veel chance hebben jullie niet hé. Ik zal hier wel bij uw kindjes blijven, ga jij maar kijken naar uw man. En als het nodig is dan maken we dat bed hier naast uw zoon wel op voor uwe man." Dus ik naar de spoed, maar hij was er nog niet. Het wachten duurde enorm lang, alhoewel mijn man er twee minute later al aankwam. Met hem was het gelukkig wel in orde. Hij had alleen wat sneden in zijn hand, waardoor hij niet meer zelf kon rijden. Ze waren zelfs niet eens zo diep en breuken had hij ook niet. Dus dat was wel een kleine meevaller.

Na één week mocht onze zoon dan eindelijk naar huis. Daar zat hij dan in de rolstoel. Mijn man moest ook weer gaan werken en daar zat ik dan met een baby van twee maanden die constant aandacht vroeg en de oudste zoon die ik dan nog naar het toielet moest dragen en vanalles moest aangeven en zo. En onze tweede zoon die zat er maar wat bij. Daar is het volgens ons met hem misgelopen.

Na twee weken thuis moest den oudste weer onder het mes. Ze hebben dan een stukje vel van boven zijn enkel naar zijn hiel verplaatst. Na die operatie moest die om de twee dagen naar die dokter voor de verzorging en voor controle van de evolutie van de wonde. Half augustus zei de dokter dan dat onze zoon stilletjes aan moest beginnen stappen. Maar dat wilde hij niet. Hij zei dat het pijn deed, maar eigenlijk had hij gewoon schrik. Zolang zijn voet in de gips zat, hoorde je hem niet klagen. Maar toen die uit de gips kwam had hij vooral schrik dat hij zich pijn zou doen. Het voetbal seizoen zou ook weer beginnen en de eerste training zijn we gaan kijken met onze zoon in de rolstoel. En dat heeft het tij doen keren. Twee dagen later gingen we weer kijken en dan liep onze zoon al op krukken. En nog eens twee dagen later gingen we naar een toernooi kijken en liep hij al zonder krukken. Onze zoon wilde dus zo snel mogelijk mee doen. Eind augustus zei de dokter dat hij alles weer mocht doen, de wonde was dicht en genezen. We hebben nog wel een briefje kunnen scoren voor de turnlessen, want in schoenen kon hij nog niet in. Dat kon hij niet verdragen aan zijn hiel. Begin oktober is hij dan wel weer alles beginnen doen, drie maanden vroeger dan ze eerst gezegd hadden.

Natuurlijk moet onze zoon alle jaren op controle bij een dokter van de verzekering. Hij is ondertussen 2% invalide verklaart. Maar mijn man was niet tevreden met het verloop van de hele zaak. Hij vond dat zijn hiel er niet goed uit zag en na twee jaar hebben we een derde opninie gevraagd. Met als resultaat dat hij begin juni van dit jaar (2011) na allerlei onderzoeken weer onder het mes is gemoeten. Er zat een enorme cyste in zijn hiel en terwijl ze die verwijderd hebben, hebben ze ook zijn achillespees weer losgemaakt, want die was aan het vastgroeien. Die cyste was het littekenweefsel al aan het laten barsten en de kinderchiriug zei dat het hoog tijd werd om die weg te halen. Nu ziet zijn hiel er veel beter uit. Dit is een zaak die voor zijn 18de verjaardag niet mag worden afgesloten bij de verzekering. Dus wie weet wat ons nog te wachten staat. In oktober moet hij weeral op controle bij de verzekeringsdokter.

2008

Volgens on was het aandachts tekort, maar volgens de leraar en de rest van de school was het autisme. Onze tweede zoon hebben we tijdens de tweede trimester in het derde kleuterklasje laten testen op autisme en ADHD. Normaal was dat één à twee gesprekken per week, maar omdat mijn man tijdelijk technisch werkloos was hebben we alles kunnen plannen in twee weken. Het heeft ons zo'n 600 euro's gekost, met als resultaat NIETS. Het probleem met den tweede was en is nog, dat je er geen deftig gesprek mee kunt hebben. Wij thuis kunnen het niet en in de school ook niet. Van oogcontact is er geen spraken. Dus daarom moest die getest worden. De uitkomst was, dat alle aspecten van autisme aanwezig waren, behalve de wederkerigheid. Met andere woorden, die psychologe kon er WEL een deftige uitleg mee doen. Er waren drie opties dat we konden doen naar volgend schooljaar toe. De enigste dat ik heb onthouden is de optie om hem naar het bijzonder onderwijs te sturen in zo'n tussenklasje tussen het derde kleuterklasje en het eerste leerjaar, want volgens zijn IQ-test had een laag-gemiddelde score. Maar omdat die tussenklasje blijkbaar niet meer bestonden en hij dan bij een heel ander type zou worden ondergebracht, hebben mijn man en ik beslist dat hij gewoon naar het eerste leerjaar in de school hier achter de hoek zou gaan. Dat jaar was fantastisch, het hele jaar had hij goede punten. Zijn eindrapport was zelfs boven de 87%. Dus ik heb dat jaar geen enkele klacht vanuit de school gekregen. Maar ondertussen was hij wel ingeschreven om de STOP-klas van kind en gezin te volgen. Al wat wij als ouders daar geleerd hebben, wisten wij al. Alleen is het in praktijk bengen ervan niet zo simpel. Vooral met een beloningsysteem ben ik nog steeds bezig. Maar als hij er geen zin in heeft, heeft hij er geen zin in. Dan zegt hij eerder dat hij de beloning niet wil, dan het toch te doen. Maar dan ging hij naar het tweede leerjaar, 2010. Net gepasseerd dus. Met Kerstmis had hij nog een goed rapport 85,7%. Zeker niet slecht, maar toen ging het naar beneden en moest ik steeds naar school komen omdat hij dingen niet zou kunnen. Maar thuis kon hij het dan wel, wel in zijn eigen tempo natuurlijk. Maar al wat hij van school meekreeg als huiswerk, kon hij zeker en vast. Volgens mijn man en ik, was het de begeleiding van mijn zoon in de school die niet goed genoeg was. En het feit dat hij constant gepest werd in de school, maar de juffen deden er niets aan. In tegendeel, als hij hen iets wilde vertellen, draaiden ze gewoon hunne rug naar hem. Een kind waarvan bewezen is dat al een laag zelfbeeld heeft, moet je zeker en vast zo niet behandelen. Het resultaat was dat hij zou moeten blijven zitten en zijn juf vond dat dat goed zou zijn voor zijn zelfvertrouwen. Maar mijn man ging daar resoluut tegenin. Als ik hem nu laat blijven zitten dan stort dat kind helemaal in elkaar en dan kunnen wij er heel de vakantie niets mee aanvangen. Laat staan hem volgend schooljaar terug naar 't school krijgen. Enfin, hij mag over, maar hij moet getest worden op DCD (Dispraksie) zodat hij en de school gratis GON-begeleiding kunnen krijgen. Dispraksie is een motorische stoornis waardoor zijn geschrift niet duidelijk is, waardoor het zo lang geduurd heeft dat hij kon fietsen, dit kan hij nog maar net en onhandig is. Maar de kinderarts denkt niet dat het DCD is. Dat onze zoon zo'n onhandig kind is, kan een andere oorzaak hebben, nl. een verlamming in de hersenen. Daarom is er vorige wee een hersenscan gemaakt en moet er nog bloed getrokken worden. Alleen die test voor DCD moet ook nog gedaan worden en dat zou ons nog eens 200 euro's kosten, waar we maar 135 van zouden terugtrekken.  Dus hier is nog geen happy einde aan te breien.

2010

Kerstdag viel dit jaar op een zaterdag. En het weekend daar voor kreeg mijn dochtertje, zoals alle kinderen in dit gezin in het weekend ziek worden, hoge koorts. Het ging deze keer zelfs tegen de 40°. Maar met een derde panikeer je niet zo snel en weet je als het de grens van die 40° niet overschrijdt, je ook niet naar de dokter moet gaan. Op maandag morgen heb ik wel direkt de huisarts gebeld en die zei dat het een angine was en ze kreeg antibiotica zoals altijd. Maandag was ze dan koortsvrij, maar nog wel wat flauw, dus dinsdag is ze ook nog thuisgebleven van 't school. Maar die dag was ze zo actief dat ik ze op woensdag wel naar school heb gestuurd. Woensdag is ook bad-dag. En 's avonds is ze in het bad gegaan. Nu was ze die ochtend in de school gevallen en had een heel blauwe plek op haar knie. En ze was al wat dik aan het worden. Ik heb er wat zalf aangedaan en ze in bed gestopt. De volgende morgen terwijl ik ze aankleed vroeg ik om haar knie te mogen zien. Maar wat was dat? Heel dat been stond vol met blauwe plekjes. Dus ik naar de juf om te zeggen dat dat niet meer van het vallen was, maar precies van iemand die haar had pijn gedaan. Aan de schoolpoort hadden ze mij al verwittigd, dat als de twee benen volstaan het wel eens leukemie zou kunnen zijn. Dus donderdagavond als ze thuiskomt van 't school, kijk ik haar benen na en ja hoor, het tweede been stond ook al helemaal vol. Ik ermee naar de dokter. Die heeft bloed getrokken en zei dat ik de volgende morgen mocht bellen voor de uitslag. De volgende morgen zat ik in de kerk voor de kerstmis van de lagere school. Onzen oudste moest daar ook optreden. Vlak na het optreden ging ik even buiten bellen, zegt de dokter : "Haar bloed is helemaal in orde, maar bel mij binnen 10 minuten eens terug. Ik ga even naar het ziekenhuis bellen." Vol zenuwen ga ik weer in de kerk binnen en na 10 minuten ging ik weer buiten. De dokter vertelde me dat ik de bloeduitslag mocht komen halen en dan moest ik met mijn dochter naar de spoed. Hij kon wel niet zeggen wat het was. (Bleek ook achteraf dat hij dit nog nooit gezien had en niet wist wat het was). Maar bij mij ging er vanalles door mijn hoofd. Dus ik door een pak sneeuw naar de dokter te voet en nog eens terug naar de school. Daar ben ik mijn dochtertje gaan halen uit de klas. Die kindjes zaten net te feesten voor Kerstmis. De juf gaf mij ook haar gsm-nummer, want aangezien het vakantie was, wilde ze toch wel weten wat ze had. Gelukkig was er iemand die ons naar het ziekenhuis kon brengen en daar aangekomen, stonden ook haar billetjes onder de blauwe plekken. Het eerste wat ze moest doen was een plasje maken. Voor de rest werd ze onderzocht door stagairs en die ene werd zelfs boos omdat we vorig weekend niet naar de dokter waren geweest. Maar ik had wel geluk, dat onze eigen kinderarts van dienst was, want die kreeg ik dan ook wel te zien. Gewoonlijk zie je op de spoed geen echte dokter meer, alleen maar stagaires en assistenten. Ik heb dan ook meteen een deftige uitleg gekregen. Bleek dat die blauwe plekken één of ander syndroom waren, een reactie op een virale infectie. Dit komt terug in twee vormen. De ene is die mijn dochter had, blauwe plekken en de andere zijn onverklaarbare gezwollen gewrichten of zoiets. Enfin, ze moest een nachtje in het ziekenhuis blijven. Want ze gingen 24 uur lang haar urine nakijken. Dit syndroom was zou verdwijnen zoals het gekomen is, vanzelf dus. Maar het kon ook op de blaas en de darmen slagen en dan moesten daarvoor medicijnen gegeven worden. Ik had mijn kerstavond wel eventjes anders gepland hoor. De papa en de broers zijn ook even op bezoek geweest met de cadeautjes. Maar lang niet. Gelukkig mocht ze de volgende dag weer naar huis, maar ze moest wel dinsdag even op controle komen. Dat hebben we dan ook gedaan en alles was in orde. Maar als het regelmatig zou terugkomen, moest mijn dochter wel een antibiotica-kuur ervoor krijgen. En daarvoor zou ze een week in het ziekenhuis moeten blijven. Maar we zijn nu 8 maanden later en ze heeft het nog niet terug gehad.

Dit is momenteel alles wat met de kinderen te maken heeft. Maar zal dit ooit nog ophouden. Het is al bijna alle jaren iets geweest. Ik vrees nu al voor volgend jaar. Stel je voor dat er echt iets mis is in de hersenen van onzen tweede. Wat moet er dan gebeuren. We hebben hem al met moeite naar het ziekenhuis gekregen voor zijn hersenscan. Blijft den oudsten zijn hiel zo mooi, of gaat er weer iets in groeien of zijn achillespees vastgroeien? En ons dochterke? Die krijgt de vreemdste ziektes. Onze huisdokter had het nog nooit gezien. Wat bestaat er nog zoal. Overlaatst was er zelfs sprake van kindermigrain, zeer zeldzaam, maar het bestaat. Ik hoop dat er snel een einde aan komt.

Alvast bedankt om te luisteren.

Knuffelbambi

Reageren?

Registreer of log in om te reageren op een artikel.