Ik had het me heel anders voor gesteld. Vader worden. Al meteen na de geboorte bleek er "iets" mis te zijn. Na tal van onderzoeken bleek onze dochter een ernstige spierziekte te hebben.....Een verhaal van twee sterke ouders en een geweldig kind!

Mijn vrouw en ik waren er beide aan toe. We wilden dolgraag mama en papa worden. We hadden het geluk dat we niet lang hoefden te "oefenen". Voordat we het wisten was mijn vrouw in blijde verwachting. De zwangerschap verliep voorbeeldig. Niks aan de hand. Op de echo's waren geen bijzonderheden te zien. Te mooi om waar te zijn, dachten we. Vlak voordat mijn vrouw moest bevallen hoorden we van de verloskundigen dat onze dochter in een stuitligging lag. Dat was even schrikken, aangezien mijn vrouw een keizersnede moest ondergaan. Toch een behoorlijke buikoperatie. 

Onzekerheid, onzekerheid en nog eens onzekerheid!

Nu is een keizersnede tegenwoordig een vrij standaard ingreep. Daaraan hielden wij ons vast. De dag van de operatie was een vreemde dag. Mijn vrouw had haar spullen gepakt en we gingen in alle rust naar het streek ziekenhuis. Over een paar uur, wisten we, waren we mama en papa. We werden keurig opgevangen op de afdeling, ook papa in spé werd gerust gesteld, en voordat we het wisten kreeg mijn vrouw de ruggenprik. Eenmaal verdoofd ontmoette ik haar weer op de OK. Ook de operatie verliep goed en ons dochtertje werd te voorschijn getoverd vanachter het groene doek. Daar was ze dan..... Een klein nieuw mensje. Ondertussen dat mijn vrouw werd werd gehecht ging ik mee voor de zogenaamde Apgar scores. Dat is het eerste onderzoek waaraan een nieuw leven wordt onderworpen. Het is een soort test om snel te zien of het kind gezond is. Toen al viel mij op dat het niet helemaal toppie was. De verpleegkundigen stelden mij gerust. Niets aan het handje. Daar hield ik me maar aan vast.

Terug op de kamer ontmoette ik mijn vrouw. Samen met onze kleine even genieten. Ze wilde alleen maar niet drinken. De eerste keer aanleggen was altijd moeilijk werd ons andermaal geruststellend gebracht. 's Avonds ging ik met een beduusd gevoel naar huis. Dronk een goed glas wijn en ging slapen. Toen ik de volgende ochtend terug kwam zag ik bij aankomst dat er mijn dochter een neussonde was ingebracht.  Niets aan de hand, gewoon om te zorgen dat ze voldoende binnen kreeg. De droom werd beetje bij beetje verstoord.

De volgende kwam er nog een schepje bovenop. Toen ik 's ochtends weer terug bij mijn vrouw in het ziekenhuis kwam was ons dochtertje opgenomen. Op de couveuseafdeling. Ze vertouwden het toch niet meer. Inmiddels lag ze aan allerlei monitoren aangesloten. Het leek wel of ik in een aflevering van ER was beland. Ze at niet zelf, kreunde wat en kwam slapjes over. Inmiddels was er een heel bataljon (kinder)artsen opgetrommeld. Even voor de duidelijkheid, de droom was ondertussen langzaam maar zeker in een nachtmerrie aan het veranderen. Foto's en echo's moesten er genomen worden. De longen moesten worden gecontroleerd aangezien ze raar kreunde. 's Avonds laat, toen ik thuis was, belde mijn vrouw mij op met goed nieuws. Met haar longen was helemaal niets aan de hand! Een uurtje later belde mijn vrouw weer vanuit het ziekenhuis. Ze hadden toch iets gezien. Haar hartje leek iets te groot te zijn....

Naar Nijmegen voor het echte werk.

Na een paar bleek al dat het streekziekenhuis het uit handen moest gaan geven. Mijn vrouw was ondertussen voldoende hersteld van haar keizersnede. Dat betekende dat zij mee mocht naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een groot academisch ziekenhuis. Mijn vrouw mocht met de ambulance mee. Ik reed met een brok in m'n keel richting 's lands oudste stad. Ik werd bij aankomst overrompeld door het grote gebouw. Alsof dat ter zake deed. We moesten op de afdeling kinder cardiologie wezen. Alleen die naam al. Het zou verboden moeten zijn, zo'n afdeling voor kinderen! Daar werd ons uitgelegd wat ons te wachten stond. Bijna moest ik zelf naar een cardio afdeling vervoerd worden. Onderzoeken. En veel! Tijdens het wachten tussen alle ondezoeken bleef het niet kunnen drinken van onze kleine ons hopeloos frustreren. Die droom waar ik over schreef was ik inmiddels al lang vergeten.

Uiteindelijk kregen wij goed nieuws. Met haar hart was niets mis! Helemaal niets! U kunt zich voorstellen hoe blij wij waren. Wel wilden ze dat een kinderneuroloog even onze dochter na keek. Ook hij zag geen gekke dingen. DIt betekende dat wij terug mochten. Niet naar huis, maar naar het streekziekenhuis. Opstart problemen. Dat was het waarschijnlijk. Mochten wij nu opgelucht ademhalen of juist niet?

De problemen bleven. Ze wilde niet eten en naar mate de tijd verstreek bleek het een slappe baby te zijn. In het streekziekenhuis bleef men argwanend. Ze bleef op de couveuse afdeling liggen. Hetgeen inhield dat mama niet bij dochter mocht blijven slapen. 's Avonds lagen mijn vrouw en ik naast elkaar in bed. Ons kind ver weg van ons vandaan. Op een bewaakte afdeling. Er zijn leukere dingen te bedenken. Aangezien onze dochter nauwelijks zelf dronk was mijn vrouw de halve dag bezig met kolven.

Opnieuw naar Nijmegen.

De zorgen bleven, dus besloten de artsen in het streek ziekenhuis haar toch weer terug te sturen naar het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Dit keer naar de afdeling kinderneurologie. Opnieuw werd ons kleintje aan allerlei onderzoeken onderworpen. Iedereen moest opnieuw uitgebreid een mening over haar vormen. Iedere keer weer dezelfde vragen beantwoorden aan verpleegkundigen, coassistenten en specialisten. Ondertussen leefden we in een constante modus van (onderhuidse) spanning.Alles werd uit de kast gehaald, maar er was niets te vinden. Onze dochter was hypotoon. Dat wil zeggen dat je heel weinig spierspanning hebt. Je bent een soort van levende plumpudding. Zo slap dat je jezelf niet kan ondersteunen. Dit was uiteraard niet goed. Maar wat had dit toch in godsnaam te betekenen? Men wist het écht niet.

Weer mochten we terug naar onze eigen stad. Nu wél naar huis en niet naar het streek ziekenhuis. inmiddels waren we getraind in het geven van sonde voeding en andere medische handelingen. de onzekerheid hield aan. Onze dochter liet niet blijken dat het inderdaad opstartproblemen waren. 's Nachts  moesten we opstaan om haar voeding te geven. Sondevoeding! Regelmatig belden de neurologen van het Radboud ons op. Om te vragen hoe het ging. En om ons op de hoogte te houden van allerlei uitslagen. Ze bleken allemaal geen nadere informatie te geven. Iedere keer weer een opluchting. Iedere keer weer doorleven in onzekerheid.

Aangezien de opstart problemen bleven aanhouden werden we wederom uitgenodigd voor een aantal onderzoeken. Er moest spierbiopt worden afgenomen. Dit is een onorthodoxe methode. Dit doet men niet zomaar bij baby's. Nood breekt wetten, dacht ik. We moesten een aantal dagen wachten op de uitslagen. U begrijpt dat deze periode een ontzettend ontspannende tijd voor ons gezin is geweest.

De hel op aarde.

Dit keer kwamen we niet "zo goed weg". Er bleek wel degelijk iets mis te zijn. Onze dochter bleek een aangeboren spierziekte te hebben.... Eentje die ze de rest van haar leven bij zich zal dragen. Niet te genezen dus. Multi mini core heet de ziekte. Ze heeft heel veel kleine gaatjes in haar spieren waardoor ze heel weinig kracht heeft. Omdat ze dit in ernstige mate heeft betekent dit in het beste geval dat ze een gehandicapt leven tegemoet gaat. Over de levensverwachtingen zijn discussies. Toen ik dit nieuws hoorde zakte de grond onder mijn voeten weg. In één keer was geen jongen meer maar een man. Ik kon niet meer wegrennen.....

Ondertussen is onze dochter twee en een half jaar oud. Ze wordt ouder en doet het naar omstandigheden goed. Inmiddels wordt ze gedeeltelijk beademd omdat ze dat niet meer zelf kan. Ook voor ademhaling heb je spieren nodig. Zelf spelen zit er niet in. Laat staan lopen. Ze moet de hele dag liggen of zitten. Via een maagsonde wordt ze gevoed. En toch het een ontzettend gelukking kind. Ze lacht en geniet van alle kleine dingetjes. Het is een slimme meid, hetgeen ik heel trots op ben. Onze verwachtingen hebben we drastisch moeten aanpassen. Het zij zo. In de toekomst kijken doen mijn vrouw en ik niet al te ver. Carpe diem! 

We zijn blij in een land als Nederland te leven. Zonder alle medische zorg was onze dochter al lang gestorven. Ze is een klein, medisch wonder. 25 jaar geleden was alle zorg rondom onze kleine niet mogelijk geweest. Dankzij onze verzorgingsstaat kunnen wij een menswaardig leven leiden. We hebben het zelfs goed. Wat ons is overkomen kan iedereen overkomen. Gezondheidzorg is ontzettend belangrijk. Naast je eigen levenshouding. Uiteindelijk zul je zelf voor je (zieke) kind moeten zorgen. Maar doe het met liefde. Veel, héél véél, liefde. Hoewel het niet wetenschappelijk is bewezen durf ik te weren dat ze hierdoor door leven en groeien.

Reageren?