Soms verlang ik naar de tijd voordat ik mijn spierziekte kreeg......

Heel soms kijk ik achterom. Eigenlijk moet ik het niet doen, het draait altijd uit op teleurstelling. Het maakt niet uit in welke vorm, er is altijd wel wat.

Als ik achterom kijk, is het eerste waar ik aan denk: geen rolstoel. Sommige kunnen mij niet indenken zonder rolstoel, wellicht omdat ik er nu alweer acht jaar in bivakkeer. En het ergste vind ik niet eens het niet lopen. Het feit dat de ziekte zich steeds meer verspreid door mijn lichaam en ik steeds meer activiteiten niet meer kan. Het is niet dat ik mezelf nou zielig vind, maar af en toe heb ik best wel heimwee naar de tijd dat ik me niet druk hoefde te maken over aanvragen, aanpassingen of ziekenhuisopnames. Gewoon een dagje weg zonder dat je je zorgen maakt of de hulpverlening wel op tijd komt, zonder dat je hoeft na te denken over waar je naar het toilet kan, zonder dat je je zit op te vreten omdat de NS gebrekkig is in zijn personeel.
Lekker op pad, hand in hand lopen, poedelen met mijn voeten in de zee, sporten……… Het zijn maar van die kleine doodnormale dingetjes, maar nou net die kleine dingen die ik mis door de aandoening.

Mijn broertje mis ik ook. We hebben een hoop ruzie gehad, bij ons thuis was ook niet altijd alles koek en ei, maar na mate we ouder werden konden we het steeds beter met elkaar vinden. Doordat hij ook de Ataxie van Friedreich had, kon ik met hem tips en adviezen uitwisselen. Het doet me nog steeds pijn als ik denk aan het telefoongesprek wat ik met hem had, slechts twee dagen voor zijn overlijden. Hoewel er bij mij een gapend gat is achtergebleven, ben ik blij voor hem. Blij dat hij niets meer hoeft in te leveren, blij dat hij nu de rust heeft die hij nooit heeft gehad.

Alhoewel ik niet mag klagen over mijn liefdesleven (ik ben een dolgelukkige aanstaande bruid) vind ik het jammer dat mijn vorige huwelijk gestrand is. En niet eens na een maar jaar, maar al na acht maanden. Soms denk ik er wel eens aan hoe het nu had kunnen zijn. Zeker met ons meisje, die nu bijna vier zou zijn. Een broertje of zusje zou van harte welkom zijn!

Maar ik ben echt niet zielig. Ik heb een lieve partner, een mooie woning, gave huisdieren, ik kan praten, lezen en schrijven. Ik geniet van dingen die ik nog wel kan.
Een filmpje pakken.
Lekker uit eten.
Naar een museum.
Theatervoorstelling bekijken.
Op vakantie gaan.  

Reageren?

Registreer of log in om te reageren op een artikel.