Ruim 8 jaar geleden kreeg ik een chronische auto-imuunsysteem ziekte `Wegener´. Dat nu genoemd word als Granulomatose met Polyangiitis (GPA) (ziekte van Wegener). Dit is mijn verhaal. Het verdriet,verlies, de hoop en alles wat er bij komt kijken. Ik spring in op het jaar 2007, zo´n half jaar na de geboorte van ons kindje.... Volgen jullie me mee.

20 dec 2007

Dinsdagavond......zenuwen en buikpijn. 2 mensen die elkaar vragend aankijken om te kijken wat ze denken. Ja allebei denken we aan de uitslag die morgen zo belangrijk en definintief is.
Dylan is bij oma dus die zorg hebben we nu even niet. We liggen er ook laat in en kunnen moeilijk slapen. Ik heb voor de zekerheid een codeinepilletje ingenomen om rustiger te slapen en de hoestbuien en de benauwdheid te onderdrukken.

Woensdag...
Het is vroeg en druk op de weg maar gelukkig geen file en we kunnen in een keer door rijden.
In het ziekenhuis is het altijd wachten. Wouter neemt er nog maar een bakkie koffie bij. Dan gaat de deur open en mogen we naar binnen.
De longarts draait er niet omheen en legt gelijk duidelijk uit hoe de stand van zaken is.
De longfoto´s, CT-scan met contrast, de longfuntie en de bloeduitslagen met o.a de ANCA test erbij wijzen uit dat de Wegener nog steeds aktief is. Dit is ook wat de KNO arts constateerde toen ze in mijn neus keek. De juiste behandeling nu is dan ook de CHEMO. Inpulstherapie noemen ze dit ook wel. Ik krijg dan weer om de 3 weken een chemo infuuskuur en spoelingen. Dit voor zo ongeveer 6 maanden lang. Het is een goed medicijn maar niet geheel zonder risico´s.Het kan heel veel schade aanrichten aan andere organen en er zijn ook wel eens patienten aan deze kuur overleden.Maar het is wel bewezen dat het ook erg goed werkt tegen het plaatstelijke probleem wat ik nu heb, de luchtwegen boven en onder.

Ik heb alle hoop dat het beter gaat worden ook al is dat soms moeilijk om jezelf op te peppen aangezien je ook heel erg ziek bent van een chemobehandeling.Het is trouwens voor ons beide niet een makkelijk. Wouter daarin tegen ziet een zieke vrouw die hij niet kan helpen en niet bij terecht kan met emoties en gevoelens.Hoe ga je hier mee om?? Ieder doet het op zijn eigen manier maar een beetje hulp van buitenaf is wel zo fijn. Steun is toch wat iedereen fijn vind in tijden van.... Maandag moet ik terug naar de Imumoloog, deze man heeft heel veel verstand van mijn ziekte en gaat ons voorbereiden op wat er komen gaat en zal mij vertellen wanneer we gaan starten met de CHEMO.

Reageren?