Wat als je ECHT allergisch bent voor de zon?? wat kan je eraan doen?? Je zou het maar hebben!!

zonne-allergie:

Iedereen kent wel de veelvoorkomende zon-allergie, je krijgt bultjes en krabt ze kapot, gelukkig kan je nog volop van de zon genieten, als je het maar goed behandeld.

Maar wat  als je ZO allergisch voor de zon bent, dat je geen eens naar buiten kan??

 gedicht:

Ik leef in de nacht..

de zon heeft mij in zijn macht

licht is voor mij een taboe

ik moet ook leven, maar ik weet alleen niet hoe!!

zelfs in de schaduw ben ik niet veilig voor de zon

ik heb maar 1 wens:

IK WOU DAT IK NAAR BUITEN KON!!

Deze ziekte heet: Chronische Polymorfe  Licht Dermatose, of ook wel (cpld)

Het is een chronische (langdurige) jeukende huidaandoening dat ontstaat door contact met het zonlicht.

De patient kan, voor langere tijd en zelfs voor jaren, geen zonlicht verdragen...

oorzaken/ factoren:

niet alleen de zon is de oorzaak:

- medicijn gebruik in combinatie met zonlicht

- sommige planten in de tuin in combinatie met zonlicht

- aangebrachte cosmetische producten in combinatie met zonlicht.

En niet alleen zolicht is boosdoener zelfs uv-licht, lampen zijn uit den boze voor deze patienten.

symptomen:

Het begint met een onschuldige huidirritatie in de voorjaar of  in het begin van de zomertijd. Er ontstaat een allergische reactie op  de zonlicht blootgestelde delen. Je kan het zonlicht niet meer verdragen, er is een overgevoeligheid voor uv stralen en als je deze klachten zelfs achter het glas/en of in de schaduw hebt dan spreekt men van CPLD.

behandeling:

* Als je overgevoelig bent voor uv- A of uv- B (dit heeft te maken met de golflengte van de stralen) dan  kan je het beste het zonlicht zoveel mogelijk vermijden of het zonlicht helemaal vermijden.

*er worden creme's voorgeschreven om de ontsteking tegen te gaan

* licht therapie: De huid wordt 3 keer per week belicht, om de huid te laten wennen aan licht.

Of het werkt??? Dat is natuurlijk per persoon verschillend, anders moet je gewoon s'nachts in het donker leven!!

Gevolgen van CPLD:

- de mensen die aan CPLD leiden, leven vooral s'nachts, en dan ook nog met lampen die geen uv stralen uitstralen.

dus niet ze leven niet zo:

maar CPLD- patienten leven zo:

Echt niet te geloven, je moet er toch niet aan denken!!

Stel je eens voor dat je niet meer kan genieten van de zon, en dat je alleen s'nachts kan leven..

- mensen  kunnen niet deelnemen aan de samenleving en raken in een isolement.

- en vaak moeten ze ook nog leven van een WAO-uitkering... raken vereenzaamd..

 Ik was zo aan het googlen voor onze dochter, die een lactose allergie had.. en kwam ineens een artikel terrecht waar een vrouw praat over CPLD.. ik vond het zo verschrikkelijk.

Het is toch niet te aanvaarden dat je niet naar buiten kan? dat je niet met jouw kinderen lekker naar buiten kan,aan het strand zitten is er niet bij, je kan ze niet naar school brengen, je kan geen boodschappen doen, je kan niet even lekker winkelen.. echt dit heeft zoveel nadelen!! Ik ga er maar niet bij stil staan dat iedereen het zomaar kan krijgen, want anders doe je gewoon helemaal niets meer!!! Ik ga maar even genieten van de zon.... want ik kan dat gelukkig nog wel. Maar ik leef wel met de mensen mee, die deze verschrikkelijke ziekte hebben!!!!!

Reageren?