De naam fibromyalgie komt van fibro, is bindweefsel, myo, is spier en algie, is pijn en betekent dus bindweefselspierpijn. Fibromyalgie, FM, is een vervelende chronische aandoening, die voor iedereen weer anders wordt beleefd. Fibromyalgie betekent letterlijk, pijn in bindweefsel en spieren.

Mijn fibromyalgie
Ik kan niet veel drukte aan mijn hoofd hebben. kan me niet meer goed concentreren, kan niet lang autorijden, wordt vergeetachtig, mijn evenwichtsorgaan is ontregeld, slaapstoornissen, als mij onrecht wordt aangedaan, zoals door de bedrijfsarts van het UWV, dan geeft dat een hoop stress en het bleek dat ik hierdoor 4 dagen en nachten van gestressd was.
Een voordeel is dat mijn, derde, vrouw ook fibromyalgie heeft. Zo kunnen wij elkaar helpen en we begrijpen elkaar.

Mijn klachten zijn er, achteraf, ongeveer een jaar of 10 en worden steeds vervelender.
Achteraf veel hoofdpijn en een zwakke rug. Pijnstllers nemen en de huisarts gaf medicatie voor hoge bloeddruk.
Omstreeks 2004 gescheiden en een andere werkgever, van politieman, ruim 25 jaar, naar directie-chauffeur en een nieuwe relatie en verhuisd naar een andere plaats.
Toen naar die huisarts voor klachten in mijn schouders.
Die verwees mij naar de fysiotherapeut. Na 10 behandelingen kwam er geen verbetering. De therapeut gaf aan dat dit bij het ouder worden hoorde. Toen 49 jaar.
Tijdens mijn werkzaamheden als directie-chauffeur werd het niet kunnen bewegen vervelend. Het bleek dat ik niet lang in dezelfde houding kon blijven. Ook kreeg ik een soort kramp in mijn tenen. Heel pijnlijk.
Toen in 2006 gescheiden en verhuisd naar een andere plaats. Mijn klachten werden erger en ik kreeg last in mijn handen, polsen, schouders, ellebogen, rug, nek en veel hoofdpijn, voeten en knieën en heup.

Wat ik wel dacht bij mijzelf, als dit het ouder worden moet zijn, dan is dat geen pretje. Toch maar door gaan met alles en in 2006 opnieuw een relatie en naar een andere stad verhuisd. Mijn klachten bleven en vervolgens weer naar een andere huisarts.

Die zei dat het overbelasting was en dat ik rustig aan moest doen. De hoge bloeddruk was goed door mijn medicijn gebruik. Het bleek al snel duidelijk dat het rustig aan doen geen verbetering werd.
Als chauffeur ziekenvervoer, kreeg ik overbelasting in mijn knie.
De huisarts constateerde weer dat ik rustig aan moest doen. Dit werd een probleem omdat ik op een rolstoelbus reed zonder lift. Dus alle rolstoelen in en uit de bus halen via een laadklep.
Ik kreeg last van mijn polsen. Zo erg zelfs dat ze even op slot zaten. Heel pijnlijk.
Dat had ik ook bij het verhuizen. Bij het vele tillen kon ik de polsen even niet meer bewegen. En dat is even pijnlijk.

Op een gegeven moment zag ik bultjes in mijn linkerhandpalm. Later ook een zwelling.Ik dacht aan een erge ziekte.
Toen ik weer naar de huisarts ging, omdat ik door mijn linker enkel was gegaan, zei de huisarts weer dat ik rustig aan moest doen.

Diagnose fibromyalgie
Dat rustig aan doen gaf ik door aan mijn werkgever. Die kon mij geen rolstoelbus geven met een lift.
Of deze zag de bui al hangen dat ik in de ziektewet zou komen en mijn halfjaar contract liep af en werd niet mee verlengd.
Zou kon ik dus rustig aan doen want ik was werkloos geworden.

Toch weer naar de huisarts en ik stond erop dat ik werd doorgestuurd naar een reumatoloog. Op internet was ik al bezig om te kijken wat ik mogelijk had. DAT ik wat had was voormij wel heel duidelijk. Ik vermoedde tendinitus of een soort reuma. Maar dat kon de reumatoloog mooi uitzoeken. Dat hoop je dan.

Eind december 2008 was ik de laatste keer bij de reumatoloog. Hij had mijn bloed en urine onderzochtmaar daar kwam niets uit. Het lichamelijk onderzoek bracht niets aan het licht. Die bultjes in mijn handpalm kon een chirurg er wel afhalen als ik er veel last van zou krijgen.
Op de röntgenfoto's van mijn handen en schouders was geen afwijking te zien.
CONCLUSIE:
Uit ervaring van nu, weet ik, dat als men niets kan vinden, het maar op fibromyalgie gooit.
DIAGNOSE:
De reumatollog verwees mij dan ook naar zijn reumaconsulente. Ook wel reumaverpleegkundige genoemd.
In januari 2009 kon ik daar mijn levensverhaal kwijt in 1 uur.
Zij was de eerste die eens goed naar mij luisterde. Haar advies was om fysiotherapie te volgen.

Dit was een vervelende therapie voor mij daar ik overal pijn had en bleef houden.
Na deze therapie van 10 behandelingen kwam ik weer bij de reumaconsulente.
Probeer eens hydrotherapie (zwemmen in een extra verwarmd bad)
Ook dat gaf geen verlichting en haar advies was dat ik zoveel, als ik kon, moest blijven bewegen. En verder moest ik hier mee leren leven. Inmiddels 53 jaar.
Wel heb ik,in overleg met haar, een wandelstok aangeschaft; speciaal voor reumapatienten. Het handvat kan zowel links als rechts gebruikt worden.
Dat geeft steun bij het lopen en ontlast de rug enigszins EN omdat mijn evenwichtsorgaan ontregeld is geeft dit dan weer houvast. Ook samen lopen steunen we elkaar.

UWV
Zo is maar weer gebleken, dat er een lange tijd over gaat voordat er een diagnose wordt gesteld.
Een huisarts plaats je eerst in een hokje van een kwaaltje dat, als je nooit weer komt, vanzelf weer overgaat.
Je zal voor jezelf moeten opkomen om steeds weer naar de huisarts te gaan, zodat je bij hem opvalt en hij veel dingen heeft uitgeprobeerd. Op een gegeven moment weet die het ook niet meer en stuurt je door naar een specialist.
Ook hier zul je zelf om moeten vragen en erop staan dat hij je door verwijst.
En dan kom je bij het UWV. Ik was nog steeds werkloos en in de ziektewet.

Daar blijkt dat men heel anders denkt over fibromyalgie dan je verwacht. In mijn geval was dit Assen.
De eertse bedrijfsarts had mij lichamelijk onderzocht en bij de tweede keer stelde hij voor om zijn collega ook eens naar mij te kijken. Toen ik bij die bedrijfsarts kwam bleek ook dat hij niet onder de indruk was.
Hij wist wel een bedrijf die mij kon helpen. Daar konden ze mijn spierspanning meten m.b.v. een helm.
Het bleek ook fysiotherapie te zijn.
In mijn geval ging ik naar Zwolle. Daar bleek al snel dat mijn spierbelasting niet goed was. Ik moest 10 maal een uur fysiotherapie volgen. Ik heb daar gezegd dat mij dit niet was verteld door het UWV.
Ook zei ik dat ik al 2 maal eerder fysiotherapie had gekregen en dat het bij mij geen positief effect had.

Toen ik terug kwam bij de bedrijfsarts zei hij, tot mijn stomme verbazing, dat ik zijn fysiotherapie had geweigerd. Ik heb hem gezegd dat hij het alleen had over het meten van de spierspanning d.m.v. een helm.
Mijn vrouw is ook altijd bij de gesprekken en die bevestigde dit.
Na uitdrukkellijk verzoek van mij heeft de bedrijfsarts nu mijn medische gegevens opgevraagd bij mijn reumatoloog.
Dit is hij niet verplicht.
Toch stond ik erop omdat ik merkte dat hij bagatelliseerde. Hij liet wel even weten dat hij alles wist over fibromyalgie.
Hij vroeg welke medicijnen ik gebruikte en noteerde dit. Toen hij zag dat ik Amitriptyline liet hij weten dat medicijn wel te kennen. Hij vroeg dus niet de hoeveelheid die ik gebrukte en van wie ik dit had voorgescheven gekregen en waarom.
Deze bedrijfsarts liet blijken dat hij alles wel wist en hij mij niets hoefde te vragen
Deze bedrijfsarts wilde gewoon dat ik weer ging werken en wilde mij in het re-intergratie traject doen.

Ik heb een klacht ingediend tegen deze bedrijfsarts omdat ik de directie wilde laten weten hoe deze arts zijn werk deed.
Het wachten is nu op een oproep. Inmiddels januari 2010.
Afronding
Waarom heb ik dit geschreven:
Als je opeens iets overkomt dan is het niet vanzelfsprekend dat je begrip krijgt. Er zijn wel honderd soorten van reuma.

Zo is er bv ook de ziekte van Crohn. Voor de ene meer pijn en beperkingen dan de ander.
Voor een arts kan je beter een zichtbare ziekte cq breuk hebben. Dat is ook meer herkenbaar voor je omgeving.

Het is nu zaak om je hierin een weg te vinden. Als je jong bent is dat moeilijker dan wanneer je ouder bent. Bijna 55 jaar.
Ook zoek ik veel steun en begrip bij de patientenvereniging van fibromyalgie. www.fesinfo.nl
Op hun forum kun je elkaar helpen en gedeelde smart is halve smart.
De contributie krijg ik vergoed bij mijn zorgverzekering.

Ook heb ik op mijn Hyves diverse netwerken.

Zo kwam ik terecht op de website van Diana en haar forum.

Zij heeft een document op haar site geplaatst van wijlen prof.dr. R. Soerjanto, een topspecilist op het gebied van fibromyalgie. Hij schrijft dat fibromyalgie (FM) wel degelijk een ziekte-enditeit is, en erkend is door de WHO en is geregistreerd bij de ICIDH onder nr. M79.D. Dit kan en mag je gebruiken in bezwaar en beroepszaken. Nooit bij een keuringsarts die moet nl wel kijken naar wat je nog kan; ook al kan je alleen je hoofd nog maar bewegen.
Een entiteit is iets dat een bestaan heeft. De term beklemtoont, van ditgene, de hoedanigheid dat het er is.

Ook heb ik veel informatoe gezocht op internet.
Probeer jezelf op deze manier te voorzien van informatie en om zo goed voor jezelf op te kunnen komen.

En dan nog, zul je merken, dat niet iedereen je begrijpt.
Voor informatie kun je me altijd mailen.

Sterke voor diegene die het aangaat.

Reageren?

Registreer of log in om te reageren op een artikel.