Ik heb een vorm van autisme. Dit wist ik pas sinds mijn 21ste. Maar van kleins af aan voelde ik al dat ik anders was als anderen
Mijn leven als autist
Op mijn 21ste kreeg ik de diagnose autisme. Dit is behoorlijk laat, zeker omdat ikzelf, mijn moeder en ook veel anderen altijd al merkten dat er iets met mij was, we wisten alleen niet wat. De late diagnose is vooral te wijten aan dat er toen ik klein was nog nauwelijks wat bekend was over autisme, en dan vooral autisten met een normaal of hoog IQ. Naast autisme ben ik ook hoogbegaafd en ben me altijd erg bewust geweest van mijn beperkingen, en heb altijd van kleins af aan mijn beperkingen tot op zekere hoogte weten te verbloemen.
Anders als anders
Ikzelf merkte al dat ik anders was op zeer jonge leeftijd. Ik begreep helemaal niets van deze hele wereld om mij heen. Ik zag alle kinderen om mij heen met elkaar lachen, praten, en spelen.
Ze communiceerden en socialiseerden met elkaar alsof het heel automatisch ging, en alsof ze er helemaal niet bij na hoefden te denken. Ik leefde als het ware in mijn eigen hoofd. En daarom heen was een hele dikke laag of grens waar alles met veel moeite door heen moest. Niets ging bij mij automatisch. Alles wat ik zei en deed moest met heel veel moeite in mijn hoofd worden gefabriceerd, berekend en overdacht. Dit koste ontzettend veel energie en ik had er weinig succes mee.
Omdat ik er toch graag bij wilde horen ging ik alle leeftijdsgenootjes bestuderen. Alles wat ze zeiden en deden, hun meningen, woorden en houding, onthield ik en dit bootste ik dan precies na in een zelfde soort situatie. Dit ging tot op zekere hoogte best goed, maar je kunt je misschien wel voorstellen dat er aan mijn respons een behoorlijk limiet was. Want als er een situatie of vraag kwam die ik nog nooit eerder had meegemaakt dan wist ik totaal niet hoe ik moest reageren of wat ik moest zeggen.
Geluiden en informatieverwerking
Ik heb altijd een hele gedetailleerde kijk op alles gehad. Ik zie alles om mij heen in kleine details en daardoor zie ik vaak het grote geheel niet. Ik kan hierdoor ook heel moeilijk hoofdzaken van bijzaken onderscheiden. Voor mij zijn alle kleine details even belangrijk. Mensen zonder autisme hebben een soort ‘filter’ in hun hoofd waarmee ze belangrijke informatie van onbelangrijke informatie kunnen onderscheiden (filteren). Mensen met autisme hebben dit filter niet. Alle geluiden en andere vormen van informatie uit hun omgeven komen allemaal even hard binnen. Daarnaast heb ikzelf ook een extreem sterk gehoor, en hoor ik geluiden van frequenties die andere mensen niet horen.
Een voorbeeld: Op school in de klas hoor ik niet alleen maar de leraar praten (die wat belangrijks aan het uitleggen is), maar ook een aantal leerlingen smoezen achterin de klas, en geluiden vanaf de gang, geluiden van buiten zoals auto’s, mensen die praten, een hond die blaft etc. Voor mij is het onmogelijk om de stem van de leraar uit al die andere geluiden te filteren. Ook schrik ik altijd erg van plotselinge geluiden. De hele buitenwereld om mij heen ervaar ik dan ook altijd als erg chaotisch.
Daarnaast vat een autist, en zo dus ik ook, heel veel wat een ander zegt te letterlijk op. Sommige mensen worden dan wel eens kwaad omdat ze denken dat ik hun voor de gek hou. Erg vervelend!

Sociaal zijn
Ik vind sociale situaties heel moeilijk en ze vergen veel van mij. Dit komt mede door de dingen die ik hierboven heb beschreven, maar daarnaast zijn mensen erg onvoorspelbaar voor mij. Je kunt nooit van te voren weten wat je kunt verwachten en iedere situatie is weer anders (vooral in de details) dus het is ook moeilijk om van een situatie te leren.
Ik heb ook ontzettend veel moeite met gezichtsuitdrukkingen. Deze begrijp ik vaak gewoon niet, vooral de wat meer subtielere. Zo weet ik vaak dus niet of iemand nou een grapje maakt of echt boos is. Ik begrijp vaak niet wat iemand nou precies bedoeld als hij/zij iets zegt. Dit maakt mij dan ontzettend onzeker en ik weet niet hoe ik dan moet reageren.
Dit is ook één van de redenen waarom ik veel moeite heb met oogcontact. Als iemand tegen mij praat vind ik de combinatie van de stem en gezichtsuitdrukking zo moeilijk dat het me vaak helemaal afleid van wat er wordt gezegd. Als ik geen oogcontact maak denken mensen vaak dat ik asociaal ben geen interesse heb voor wat ze zeggen, maar bij mij betekend het eigenlijk alleen maar dat ik me beter wil concentreren op wat ze zeggen.
Als ik een behoorlijke lange tijd onder de mensen ben wordt ik ontzettend moe. Niet fysiek maar mentaal. Mijn hoofd zit dan helemaal bomvol, en ik kan dan niet meer nadenken of sociaal zijn. Hoe graag ik dan gewoon mee wil kunnen doen, het lukt gewoon niet meer. Je kan dit dan aan mij zien dat ik helemaal ‘afwezig’ ben en wit wordt, en ik krijg het dan vaak ook erg koud, en het lukt mij dan niet meer om goed uit mijn woorden te komen.
Patronen, lichtjes en schitteringen
Iedere autist heeft het wel, iets waar hij of zij helemaal, zacht uitgedrukt, door gefascineerd is. In de autisme wereld noemen we dat een ‘fiep’ oftewel en preoccupatie. We zijn er zo door gefascineerd dat het bijna onmogelijk is ermee te stoppen of er niet naar te staren. En bij mij zijn dat patronen. Lichtjes, en alles wat maar schittert. Toen ik klein was gaf mijn moeder mij de bijnaam ‘ekster’ omdat ik alles wat maar schittert, wou hebben en bij elkaar scharrelde. Zo kreeg ik eens een pet met allemaal lichtjes erop van mijn oom. Ik stond urenlang achterelkaar in onze donkere hal naar mezelf met die pet op in de spiegel te kijken. Prachtig vond ik het. En ik heb dat nog steeds. Kerstmis bijvoorbeeld is voor mij helemaal geweldig. Wat patronen betreft een voorbeeld: Toen ik nog klein was ging mijn moeder regelmatig met mij en mij tweelingbroer wandelen. Ik keek dan altijd naar beneden, naar de stoep. Ik was helemaal gefascineerd door het patroon van die grijs/blauwe stoeptegels, met daartussen steeds een streepje mos. Maar ik kon me er enorm aan ergeren als één tegel net wat donkerder was als de andere. Of als het streepje mos hier en daar wat dikker was. Het patroon moest steeds precies hetzelfde blijven, en zichzelf steeds herhalen.

Mijn kwaliteiten
Ik heb altijd mijn sterke kanten of mijn kwaliteiten gebruikt om mijn beperkingen te verbloemen en om mij staande te houden in de maatschappij. Een voorbeeld:
Op school begreep ik nooit wat de leraar uitlegde of wat er in boeken stond. Als we dan een toets kregen voor bijvoorbeeld geschiedenis, en we moesten tientallen bladzijden uit een boek leren had ik zo mijn eigen truckje om een voldoende te halen, hier kon ik mijn fotografische geheugen goed voor gebruiken. Ik leerde alle bladzijden letterlijk uit mijn hoofd. De lay-out, de plaatjes, de kolommen, de bladzijde nummers, en alle op zichzelf staande woorden zonder de tekst te begrijpen. Ik maakte als het ware gewoon een foto van iedere bladzijde in mijn hoofd. Als er dan in de toets een woord werd genoemd, wist ik precies op welke bladzijde nummer deze stond, welke plaatjes eromheen stonden, in welke kolom, en welke andere woorden erbij stonden. Zo lukte het me om een voldoende te halen.
Tot Slot
Nog steeds heb ik best vaal last van mijn autisme, maar zie het niet echt meer als een handicap, of alsof ik niet normaal ben. Deze maatschappij zit bomvol ongeschreven regels over hoe je je moet gedragen of hoe je moet zijn. Al deze ongeschreven regels zijn ontzettend moeilijk te begrijpen voor mensen met autisme. Als je deze regels niet volgt wordt je al gauw als niet normaal gezien.
Ikzelf zie ieder persoon als een individu met zijn of haar eigen karakter en gedrag. Iedereen is veel te verschillend om gecategoriseerd te worden of om in een hokje geplaatst te worden.
Ik heb geleerd dat als de omgeving om mij heen mij accepteert zoals ik ben, en als deze juist voor mij is, dat ik prima kan functioneren.
Lees ook mijn andere artikels over mijn autisme:
http://www.xead.nl/mijn-leven-als-autist2
http://www.xead.nl/mijn-autisme-kan-ook-wel-eens-grappig-zijn
http://www.xead.nl/1-my-blanket
Laat een reactie achter
TJvdK schreef op 12 May 2011 om 16:40
Respect voor de manier waarop je dit lastig te begrijpen onderwerp duidelijk gemaakt heb. Ik ken zelf verscheidene mensen met autisme (onder ander Asperger, als ik je artikel lees vermoed ik dat jij deze vorm ook heb?), maar heb het nog nooit zo goed verwoord gezien. Klasse!
Mereltje schreef op 12 May 2011 om 16:47
Doordat jij het zo duidelijk verwoord, heb ik het idee dat ik iest meer van autisme begin te begrijpen. Wanneer meer mensen het begrijpen, wordt het leven van mensen met autisme misschien iets gemakkelijker. Een duim
Remrov schreef op 12 May 2011 om 17:05
Hoi TJvdK,
Nee, ik heb geen asperger. Ik heb klassiek autisme. Weet eigenlijk niet wat precies de verschillen zijn.
Bedankt voor al jullie reacties!
Kirsti schreef op 12 May 2011 om 17:46
Ik vind jouw artikelen bijzonder om te lezen, heel leerzaam.
claudia1972 schreef op 12 May 2011 om 18:07
jeetje,wat kan jij goed verwoorden hoe je als autist leeft en wat er gebeurt,je leest wel eens wat hierover,maar begrijpt het gewoon weg niet goed. JOuw verhaal maakt duidelijk hoe je bent en hoe je in het leven staat,knap geschreven! heel goed gedaan! en knap dat je over jezel zo open schrijft.
sweetmizzy schreef op 13 May 2011 om 02:20
Hoi! Je legt zelf heel mooi uit wat klassiek autisme inhoudt! en ik moet zeggen dat jou situatie zeker voor een klassiek autist, reuzegoed weet uit te leggen. Mijn dochter is vier en klassiek autist. Meestal wordt dit niet op jonge leeftijd vastgesteld, maar veel later. Maar bij mijn dochter zijn alle punten aanwezig en was het al vrij jong duidelijk dat ze niet communiceerde. En zicht en geluid anders verwerkt dan "normale" kinderen. Ik herken dan ook eigenlijk alles en het is net of ik over mijn eigen dochter lees! Ik noem haar nog steeds ekstertje! Bling bling en lichtjes zijn haar grote favoriet! al sinds haar geboorte! En ze kan zich ook heel moeilijk focussen op het geheel van iets.. Zij ziet alle kleine details ook.. als we een boekje lezen, ziet zij niet de reuzeolifant.. maar het lieveheersbeestje op zijn neus! En die olifant.. dat is een grijze vlak er om heen! Pas als ik aanwijs dat die olifant oren en een lange neus heeft, en met mijn vinger de contouren aanwijs van de olifant, ziet ze de olifant pas! en met betrekking tot nonverbale communicatie heeft mijn dochter ook heel erg problemen met mimiek herkennen! En zelf heeft ze die subtiele mimiek waar jij het in bovenstaand stuk over hebt ook inderdaad niet, omdat ze het niet kan herkennen, kan ze het ook niet leren kopieren.. Wat vind ik het ontzettend knap dat je zo zelfbewust bent geworden door de jaren heen en er zo goed mee om hebt leren gaan! Petje af! En heeeel veel succes in je verdere leventje! Maar ik heb zo een gevoel dat dat wel goed gaat komen! Wees in elk geval trots op jezelf!
Anouck schreef op 13 May 2011 om 09:11
Het lijkt me inderdaad heel erg vermoeiend, als je alles hoort, in een klas en op de gang en zelfs buiten!
Jij hebt ervoor gezorgd, dat ik het beter begrijp.
Als je het in boeken leest, is het vaak onduidelijk.
Een beschrijving, zoals van jou, maakt het veel duidelijker.
Dank je wel.
Dikke duim!
En wees trots op jezelf!
verbijsterend62 schreef op 13 May 2011 om 09:26
erg mooi beschreven en ik heb mischien wel een hele rare vraag aan je; je beschrijft die fascinatie met lichtjes en schitteringen, en nu heb ik een hond met deze obsessie, al jarenlang houdt ze zich bezig met naar lichtjes happen , en zonlicht dat naar binnen valt. Zou een hond ook autisme kunnen hebben?
Remrov schreef op 13 May 2011 om 09:29
Ik weet het natuurlijk niet zeker. Maar het zou mij niets verbazen als bijvoorbeeld honden ook autisme kunnen hebben.
Ik heb zelf weleens getwijfeld over mijn dwergpapegaai. Wanneer we bij een papegaaiendag zjn, dan spelen alle dwergpapegaaien samen en Pilaf (mijn dwergpapegaai) gaat voor iedereen op de loop en speeld veel liever in zijn eentje.
Ktje schreef op 13 May 2011 om 13:24
Heel goed artikel, heb zelf een zoon met autisme en kan me helemaal vinden in jouw verhaal
saltus schreef op 13 May 2011 om 15:26
Goed geschreven! Er zijn een heleboel vormen van autisme, deze heb je erg goed omschreven. Ik heb zelf ook altijd een gedetailleerde kijk op zaken gehad en voel me net een antenne van een radio soms die alles, ook wat ik niet nodig heb, oppik.
amiad schreef op 15 May 2011 om 22:11
mooi beschreven, dankjewel Remrov. Jouw verhaal samen met andere verhalen van autisten die tegenwoordig meer en meer in de openbaarheid komen geven een schat aan informatie. Je weet inmiddels dat ik met autisten werk en die overgevoeligheid die verwarring die moeite om hoofd van bijzaak, de moeite om te kunnen filteren, de sensorische overprikkeling, de gedetailleerde kijk op de zaken om ons heen, het vermijden van oogcontact en de door jou aangegeven reden, het script denken, het is me allemaal zo herkenbaar.
Jouw verhaal kan weer wat gewicht leggen in het feit dat de wereld, onze wereld voor elk mens weer anders wordt beleefd.
Tijntje1970 schreef op 19 May 2011 om 22:51
Mijn zoontje (12) heeft een vorm van autisme (PDD-NOS) samen met hoogbegaafdheid en ADHD. Uitdagende combinatie.
Recent heeft hij een SoVa-training (Sociale Vaardigheden) gehad in het Sophia Kinderziekenhuis. Op de voorlichtingsavonden vooraf voor de ouders bleek dat vrijwel alle ouders veel herkenden in een aantal symptomen van autisme. Tijdens de discussie bleek dan ook al snel dat velen van ons delen van de problemen van onze kinderen vroeger ook hadden. De meesten van ons werden daar vroeger op bestraft met een 'draai om onze oren' en veel onbegrip van de mensen om ons heen. We werden bestempeld als 'druk' of 'raar'.
Ik ben er geen voorstander van dat tegenwoordig alles een stempel moet dragen. Wel ben ik er blij mee dat bepaalde dingen herkend worden en dat er mensen serieus aan de slag gaan met het zoeken naar manieren om het leven voor medemensen makkelijker te maken.
Tina13 schreef op 19 May 2011 om 22:51
Erg mooi omschreven, leuke plaatjes maak je zeg! Het voordeel van autist zijn met een hoge intelligentie is dat je oplossingen vind voor je beperkingen, of beter gezegd: andere manieren van denken.
Erg vervelend, als je niet begrepen wordt door je omgeving.
jeanmarcwouters schreef op 21 May 2011 om 21:33
Welnu .. mijn vraag is steeds ..
Who is the autist .. de wereld om je heen of jij ..
Sinds ik die vele autistische trekken van de wereld om ons heen zie is mijn wereld veel en veel groter geworden. Een autist ziet die rare autistische dingen om ons heen .. en er zijn er zeer vele ..
Airmistress schreef op 03 Jun 2011 om 06:47
Mooi geschreven. Ik moet zeggen dat ik het ook altijd heel spannend vind om me onder nieuwe mensen te moeten begeven. Ik heb van mijn gevoel veel tijd nodig om mensen in te schatten en spontane contact te leggen. Ik merk dat ik mensen heel erg weerspiegel. Met een prater gaat een conversatie als vanzelf en met een zwijgzame type, weet ik meestal zelf niet waarover ik het moet hebben.
spiritlady schreef op 03 Jun 2011 om 23:59
wauw prachtig omgeschreven hoe jouw wereld eruit ziet
een aantal dingen zijn ook herken baar voor hoog sensitiviteit. Nu ikjouw verhaal zo lees begrijp ik ook dat vele hoogsensitieve mensen ook bestempeld worden met autisme
Prinseslinde schreef op 06 Jun 2011 om 18:40
Ik ben echt onder de indruk van de moed die je hebt durft bovenhalen om zo open hierover te praten!
Talia schreef op 07 Jun 2011 om 08:15
je hebt niet alleen een gave met tekenen maar ook een gave om de dingen enorm goed en begrijpbaar te verwoorden, misschien moet je er eens over nadenken om naast je lezingen ook geschreven materiaal te gaan maken over autisme, zeker voor sociale en zorg opleidingen zou dat een welkome toevoeging zijn op die boeken die door deskundigen geschreven worden maar vaak niet door ervaringsdeskundige, wat jij wel bent en waardoor je de werkelijke ervaring kunt verwoorden.
Remrov schreef op 07 Jun 2011 om 08:47
@Talia,
Ik ben een boek aan het schrijven over autisme. Over mijn ervaringen en dergelijken. En ik beschrijf daar ook in hoe mensen zo door de jaren heen op mij reageerden. En ik hoop dat dat mensen dan ook wat aan het nadenken zet.
melanie-borstverhoef schreef op 15 Jun 2011 om 13:12
Hallo Remrov, Je slaagt er wederom in om mensen mee te nemen in jouw ervaringen met ASS. Dit weet jij op zo een prettige manier te omschrijven dat mensen veel meer kennis krijgen over en begrip krijgen voor ... Top. Lijkt me meer dan wijs om hier een boek over te gaan schrijven. Je hebt hier echt talent voor ! Groetjes, Melanie
Moi schreef op 23 Jun 2011 om 10:36
Heel duidelijk en toegankelijk geschreven, je hebt in één artikel het autisme samengevat, als ik dit via google zou opzoeken, zou ik tientallen moeten doorworstelen. Een vraag; je bent tweeling, hoe zit dat met je broer? Is hij ook autistisch? Hoe is jullie contact (geweest)
Ik weet nu dat mijn vader een lichte vorm heeft, heb veel aan dit artikel dus, bedankt!
Garfieldje schreef op 25 Oct 2011 om 13:39
Ik ben gewoonweg sprakeloos... onder de indruk van hoe goed jij alles kan verwoorden. Knap werk! Duim!
Bibieke schreef op 22 Nov 2011 om 19:54
Ik ben gepassionerd door het onderwerp"autisme"! Vaak krijgen deze personen verkeerdelijk de stempel als raar en moeilijk te zijn! Niets daarvan! Als we allen wat meer ons best zouden doen om "autisten" te begrijpen dan zouden we beseffen dat als wij ook wat meer planningen zouden maken het leven veel makkelijker zou zijn en we meer tijd zouden hebben voor ELKAAR!
JurjenB schreef op 25 Dec 2011 om 00:44
Soms een feest der herkenning! (Heb zelf PDD-NOS). Heel goed beschreven! Dat zouden veel bedrijven ook verplicht moeten lezen voordat ze mensen afwijzen omdat ze 'een vlekje' hebben!
Crispy schreef op 24 Apr 2012 om 15:18
Top! Ook bij ons in the family is bekendheid met dit thema. Doordat ik jarenlang in de zorg werk, heb ik ook daar verscheidene mensen ontmoet met autisme of aan autisme verwante stoornissen en ik moet oprecht bekennen: ik kan prima samenwerken met 'deze' mensen. Ook ik houd van duidelijkheid. Ten slotte wil ik nog opmerken dat ik het hokjesdenken en categoriseren buitengewoon herken en ik houd er ook niet van. Al was mijn zus blij toen zij voor haar zoon deze stempel kreeg; het vergemakkelijkt wel weer het één en ander, zeker waar het hulp zoeken
Kati schreef op 24 Apr 2012 om 19:21
Je artikel is al ouder maar ik kwam het nu tegen. Ik heb een zoon van 15 met PDD-nos en een partner met Pdd-nos. Dus ik vind het sowieso erg knap dat je erover praat wetende dat het lastig voor je moet zijn je zo te uiten! Heel goed van je!
Christiaan1970 schreef op 24 Apr 2012 om 19:32
Remrov, dit artikel is zo herkenbaar. Ikzelf, bijna 42 jaar oud, weet pas sinds twee jaar, dat ik een lichte vorm van autisme (PDD NOS) heb. Ik zal meerdere artikelen van je gaan lezen.
Lid sinds 1 jaar
1031 reacties geplaatst
1029 artikelen beoordeeld
100 artikelen geschreven

Gerelateerde artikelen
Remrov beveelt aan
- Voor mijn moeder geen moederdagcadeau van mij
- De reden van mijn toch mindere aanwezigheid op Xead
- Wietpas, een ramp voor iedereen!
- Vanmorgen kreeg ik een schrikwekkende sms van mijn oudste dochter!
- Nederlandbeter op sbs 6
- Vreselijk treinongeluk bij Amsterdam
- Xpoints verzamelen op Xead: de gouden tip!








azijnpisser schreef op 12 May 2011 om 16:27
ontzettend goed verwoord